Dans la pénombre de la petite pièce aux rideaux tirés, le silence est presque total. Simplement brisé par une respiration faible et saccadée. Au centre de la chambre en désordre, un lit défait, aux draps blanchâtres tâchés de quelque rouge sombre. Sur ce lit, une âme en peine, qui se demande durant combien de temps elle pourra continuer à vivre.

Ses mains, poisseuses, ne cessent d'agripper les draps sales, de détresse ; son flanc gauche la lance terriblement, tandis qu'elle peut encore sentir, même quelques minutes plus tard, un liquide chaud et épais couler abondamment le long de son corps, du trou formé par la plaie jusqu'au matelas. A présent, sa crise semble passée, mais les regrets d'avoir fait ce qu'elle vient de faire retiennent fermement son angoisse contre elle, et son esprit ne peut être tranquille ; son regard ne cesse de passer d'un recoin à l'autre de la chambre, ne se posant jamais plus d'une demi-seconde au même endroit. Et lorsque celui-ci se porte sur le morceau de chair gonflé de quelques centimètres de diamètres, posé sur le lit, elle ne peut en supporter la vue et l'envoie à l'autre bout de la chambre d'un mouvement brusque et terrorisé. Elle voudrait que tout s'arrête, maintenant, avant que sa tête n'explose. Comment a-t-elle pu en arriver là ? Comment a-t-elle pu en arriver à un tel point où le dernier moyen de soulager ses angoisses est de s'arracher elle-même ses morceaux de peau boursoufflés et endommagés, car elle ne supporte plus ce que cette maladie fait à son corps ?!

Cette maladie, cette foutue maladie… Sa mère lui a dit un jour, mot pour mot, elle s'en souvient, à travers la porte de la pièce : "Ma chérie, tu sais, à la seconde où tu es née, tu as commencé à te battre. Je l'ai vu, je l'ai senti au fond de mon cœur, ta propre naissance a été la première de tes batailles, et tu l'as remportée. Comme tu as remporté jusqu'à présent toutes les autres. Alors, je t'en prie, je sais que tu es capable de remporter celle-ci aussi. Bats-toi. Si tu ne le fais pas pour toi, fais-le pour Merry et moi. N'oublies jamais que nous t'aimons, et bats-toi."

Sa mère, sa sœur Merry… Voilà bien trop longtemps qu'elle n'a pas vu ne serait-ce que leur silhouette, le contour de leur visage. Bien trop longtemps qu'elles lui manquent, et bien trop longtemps que ce discours résonne dans sa tête, sans qu'elle n'y réponde. Mais que pourrait-elle y répondre ? Comment pourrait-elle se battre plus longtemps contre cette atrocité ? A la seconde où elle a vu le jour, c'était perdu d'avance. Son corps frêle de nouveau-né ne tenait déjà que trop peu à l'époque, qu'est-ce que ces foutus médecins espéraient donc faire ? La mettre sous couveuse, exposée à la lumière, cela aurait pu être une bonne idée. Une idée fabuleuse-même ! Si toutefois la lumière n'avait pas été la cause de tous ses tourments.

Xeroderma Pigmentosum… Ce nom sonne pire qu'un cri de chimère, pour elle. Cette maladie, celle des Enfants de la Lune, celle qui mange les yeux, le visage et la peau des enfants, quitte parfois même à les tuer alors qu'ils n'ont pas vécu dix ans… Cette maladie qui lui a pris l'un de ses yeux, qui lui a pris son corps, qui lui a pris son passeport pour avoir une vie normale avant qu'elle n'ait même le temps d'apprendre à prononcer son propre prénom. Elle-même ne sait pas comment elle a pu survivre aussi longtemps à cette horreur alors que tant d'autres ont échoué à sa place. A vivre cachée de la lumière du jour comme de la lumière artificielle, à vivre la nuit, à vivre cachée de tous et différente de ceux qu'elle rencontre. Jamais n'a-t-elle pu trouver une seule personne qui lui était semblable. Des Enfants de la Lune, elle en a vu des tas. Le net regorge d'articles parlant de cette maladie génétique, qui se déclenche avant le premier anniversaire de ses victimes et qui leur interdit de s'exposer à quelque lumière qui existe s'ils ne veulent pas voir leurs peau se peupler d'anomalies, de tâches de rousseurs, de brûlures, de boursouflures et de crevasses ; voir leurs yeux s'infecter jusqu'à en perdre l'usage ; voir leur cils tomber les uns après les autres ; voir des cancers naitre et grandir en eux, jusqu'à finir par les dévorer de l'intérieur. Des articles qui content des histoires d'enfants comme elle, elle en a lu des tas, mais cela n'a toujours fait que l'horrifier un peu plus. L'hôpital et sa lumière blanche lui étaient proscrits, et pourtant il s'agissait du seul endroit où les médecins pouvaient effectuer de réelles recherches sur ce qu'elle avait, afin d'espérer trouver un jour un antidote miracle qui lui permettrait d'effacer tout ça. Durant des années, elle s'est battue dans l'espoir d'être finalement guérie par la magie de la science, et malgré la perte de son œil gauche, malgré la perte momentanée de son ouïe, malgré la tournure que prenait son corps tout entier, elle a continué de se battre, accompagnée de sa famille toute entière. L'argent aidant, on lui a obtenu une prothèse oculaire, on a déménagé au Japon car l'avancement dans la médecine là-bas était bien plus élevé qu'en Angleterre, on lui a obtenu des tonnes de produits pour la peau, pour qu'elle retrouve au moins une apparence quelque peu naturelle.

Elle s'est battue, a grandit, a évolué, a appris, a aimé. Elle est même parvenue à trouver des vocations, presque des raisons de vivre. Enfermée dans sa chambre d'enfant tout le jour, à ne pouvoir sortir que la nuit, et l'ennui aidant, elle s'est peu à peu coupée du monde, bien malgré elle ; elle parvenait à suivre une scolarité quelque peu mouvementée, alternant école lorsqu'elle allait plutôt bien et correspondance quand son corps ne tenait pas le coup. Et cette bulle, dans laquelle elle s'est doucement enfermée s'est finalement transformée en véritable univers : accrochée à son ordinateur, elle a développé une culture sans égal, du monde mais aussi du net, qui a constitué sa première vocation ; sans même s'en rendre compte, elle s'est changée en véritable geek, passionnée d'informatique, de codage, de programmation et de jeux vidéos en un rien de temps. Sa deuxième passion a été celle de l'anglais, et plus particulièrement de la littérature anglaise ; sa troisième musique et sa quatrième ; la danse, qu'elle a pratiqué durant des années avec application et douceur.sa troisième, et sans doute de toutes la plus puissante, celle des fleurs. Elle a développé, alors qu'elle était encore en primaire, un amour aussi admiratif qu'irréversible pour ces êtres pourtant si différents d'elle : eux avaient besoin de s'exposer au soleil pour vivre, tandis qu'elle devait s'en cacher pour survivre.

Alors, malgré son combat quotidien contre la vie, elle parvenait à sourire, à garder sa bonne humeur constante, à apprécier la vie. Mais rien tout ceci n'est plus possible. Elle ne saurait dire quand elle a commencé à perdre ce goût de vivre, quand elle a commencé à perdre cette envie de ce battre, quand elle a commencé à perdre cette rage de vaincre. Quand elle a commencé à perdre la tête. Peut-être cet état, dans lequel elle se trouve actuellement, a toujours été là, bien rangé dans un coin de sa tête en désordre. Peut-être qu'il n'a suffit que d'une rechute dans la maladie, alors que tout semblait aller pour le mieux, afin que tout n'explose. Cette rechute, qui a eu lieu suite à une complète exposition au soleil de seulement quelques minutes a été des plus violentes, l'a entrainée dans un trou, si vicieux, si profond, si sombre qu'elle n'a pu que continuer de tomber depuis le début de sa chute. Son état actuel en est la plus malsaine mais la plus représentative des illustrations ; elle en a bien conscience. Le pire pour elle est sans doute d'en avoir conscience ; elle sait, elle sent, mais elle n'a pas la force de se battre contre. L'impuissance est son pire fléau. Alors elle tente de vaines actions pour éviter de souffrir plus, tout en sachant pertinemment qu'elle finira par se blesser tout de même. Elle a terriblement peur de souffrir, alors elle se cache, reste terrée dans sa chambre, à se cisailler la peau à coup d'ongles lorsqu'elle angoisse sur ses anomalies, pour ne plus les voir, pour qu'elles ne fassent plus partie de son corps, pour qu'elle redevienne une personne normale. Et ce quitte à massacrer la surface de son corps. Elle a conscience que ce qu'elle fait ne la mènera à rien, et pourtant elle ne peut s'empêcher d'agir, et continue, continue, jusqu'à sans doute se laisser engloutir par ses propres ténèbres.
Son regard se pose sur ses mains toujours pourpres et sales, qu'elle tente vainement d'essuyer sur ses cuisses nues. Elle a terriblement peur de tout cela. Mais que peut-elle faire ? Elle tremble, et des gouttelettes transparentes viennent s'écraser au ralenti sur ses doigts recroquevillés ; elle laisse échapper une exclamation de surprise presque inaudible : sa vue n'est même pas troublée, elle ne les sent même pas s'échapper de ses yeux. Elle ne s'y attendait pas, une fois de plus. Encore une caractéristique bien propre aux Enfants de la Lune, de ne pas se rendre compte de ses pleurs. Elle aurait envie de crier contre cette foutue lune, qui doit probablement trôner fièrement dans le ciel au dessus d'elle. Elle aurait envie, besoin même, de le faire, mais elle n'en a pas la force. Elle est épuisée, elle n'a plus la force de rien. Alors, elle se tait, laissant son espace vital retourner à son calme habituel.

Dans la pénombre de la petite pièce aux rideaux tirés, le silence est alors à nouveau presque total. Simplement brisé par cette respiration faible et saccadée. Au centre de la chambre en désordre, ce lit défait, aux draps blanchâtres tâchés de quelque rouge sombre. Sur ce lit, cette âme en peine, qui se demande durant combien de temps elle pourra continuer à vivre. Combien de temps lui sera-t-il encore accordé ? Et si elle doit survivre encore des années, la vie aura-t-elle un goût assez prononcé pour qu'elle ait le courage de se tenir sur ses deux pieds ?
Dans la pénombre de la petite pièce, le silence est total, mais dans son cœur, le silence crie.